母亲异地打两份工，16岁哥哥辍学独自带6岁妹妹抗癌：我上学了小妹怎么办？

发布时间：2025-04-04 12:20:25 来源：传媒焦点网 作者：青云

12月20日，在山东第一医科大学附属肿瘤医院旁仅能容下一人转身的民居厨房内，16岁的凯凯正熟练地洗菜择菜切菜，打开电磁炉，热锅，把肉放在锅内煸炒出油，再把切好的菜倒进去，这些步骤，凯凯已经相当熟练。芹菜炒肉、蘑菇炒肉，再蒸一份米饭，煮一锅汤，这是他和6岁妹妹的午餐。6岁的蕊蕊患有神经母细胞瘤，而照顾妹妹的一日三餐，每天带妹妹去医院抽血检查，是16岁的凯凯每天都在做的事。此时，他们的母亲李春华正在两百公里之外的东营市广饶县打着两份工，赚取蕊蕊的治疗费。哥哥给妹妹做饭哥哥看视频学做饭，租房照顾生病的小妹12月17日，李春华在网上给兄妹俩购买的蔬菜和生活用品到了，足足装满了一个大号的塑料购物袋。东西太多，16岁的凯凯拿起来很是吃力，他把购物袋左手右手来回换着提，踉踉跄跄地往前走。6岁的蕊蕊想帮哥哥分担一些重量，她从哥哥手里抢过那袋跟她身高差不多的卫生纸，抱在怀里，走上几步，就要把袋子放到地上休息一下，然后继续抱起来试图跟上哥哥的脚步。不足五百米的路程，兄妹俩走了有十五分钟。凯凯带着蕊蕊住在山东第一医科大学附属肿瘤医院旁的河头王村，那是一处民居改造的一居室，是李春华租的，每个月1600元。因为蕊蕊抵抗力差，怕感冒，所以李春华特地找了有暖气的房子。哥哥为妹妹整理口罩在不足二十平方米的房间内，两张床、一个床头柜、一个简易的布衣橱、一张餐桌、一把椅子是兄妹俩的全部家当，进门右手边分别是厨房和卫生间，都是仅能容下一人转身的空间，厨房内有一个电磁炉，平时凯凯就用这个给妹妹做饭。凯凯说，平时母亲李春华负责在东营打工给妹妹赚治疗费，自己则负责照顾妹妹的衣食起居。“我也不会做，就是照着视频里一点点学。”炒芹菜、炒西兰花、炒土豆，凯凯给新黄河记者展示着他平时给妹妹做的菜。带妹妹去医院抽血是凯凯每天醒来的第一件事。说起儿子凯凯，李春华瞬间哽咽：“他才16岁，跟他差不多大的孩子都还是父母的宝贝，他为了帮我分担，学也不上了，替我照顾他小妹。”李春华对凯凯满心愧疚。对于凯凯辍学的做法，她是不同意的，“我问他到底还想不想上学，他就反问我他上学了他小妹怎么办。”母亲异地打两份工，给女儿筹集治疗费时间倒退至今年的6月10日，6岁的女儿蕊蕊被确诊神经母细胞瘤那天，李春华抱着她瘫坐在医院走廊里放声大哭。看到蜷缩在怀里的女儿，她只能抹干净眼泪。自此，李春华开始打两份工，每天工作时间13到18个小时，带着蕊蕊开始了一系列的治疗。与此同时，远在吉林的16岁的哥哥凯凯也执意辍了学，来到济南帮李春华照顾蕊蕊。多年前，李春华跟蕊蕊的生父因感情不和离婚，自此，她一直独自带着6岁的蕊蕊和16岁的凯凯生活。公开资料显示，神经母细胞瘤是1岁以下儿童中最常见的实体恶性肿瘤。由于其恶性程度高、疾病进展迅猛且治疗难度大，常被称作“儿童肿瘤之王”。哥哥陪妹妹玩耍山东大学附属儿童医院（济南市儿童医院）血液肿瘤科主任、主任医师李府在接受新黄河记者采访时介绍，神经母细胞瘤的死亡率相对较高，“高危的神经母细胞瘤几乎是穷尽了目前我们所有的肿瘤治疗手段，需要化疗、手术、放疗、移植、免疫治疗、维持。需要综合性的一个治疗，即便是这样，生存率依然不高。”李府主任说，高危病人的生存率不到50%且花费巨大。“治疗一般分为诱导、巩固和维持，早期的诱导就是化疗和手术，但是有些病人对化疗不敏感，那就得强化治疗，包括放疗和移植。”对于治疗花费，李府主任坦言，“免疫治疗太贵，以一个体重三十公斤的孩子举例，花费至少百万元。”据了解，该病前期的治疗手段是手术和化疗，但支持治疗费用比较贵，可能会感染，需要输血等状况，感染所需的抗生素价格也不便宜。“自体移植对话需要双次移植，单次移植费用需要10万元左右，双次移植费用就是20万元，加上前期的治疗，一共就得30万到50万元，再加上百万免疫治疗，就是150万元。”李府主任说，现在有一种维持类的药物名为DFMO“一盒11万元，服药周期是两年，花费大概需要500万元，大部分孩子没有这个条件。”即便是打着两份工，李春华的工资在蕊蕊的治疗费面前依然是杯水车薪。“到处借钱，公司也组织捐款了，蕊蕊的姥姥和大姨也把所有钱都给我们了，基本上能借的都借了一遍。”李春华说，截至目前，蕊蕊的治疗已经花费近15万元。而接下来的治疗是采集干细胞进行移植，移植费用在10万到15万元，这笔钱，李春华仍然拿不出。李春华曾找过她的前夫，蕊蕊的父亲。据李春华描述，在蕊蕊确诊之初，蕊蕊父亲曾来医院照顾过蕊蕊两次并给了一万两千元。万不得已，李春华只能把6岁的蕊蕊交给16岁的凯凯照顾，自己回到东营市广饶县继续打工。“店里的领导们看我困难，就把店里打扫卫生保洁的活也给了我，再额外给我开一份工资。”哥哥照顾妹妹16岁哥哥独自带妹妹在济南治病能跟妈妈和妹妹在一起的日子，凯凯非常珍惜。自父母离婚后，凯凯便一直独自在老家吉林省四平市生活，上的是寄宿制学校，节假日便去托管机构住宿和吃饭。在凯凯的初中班主任宋老师眼里，他内向且寡言，“孩子是个好孩子，没什么劣习，就是可能家庭对他影响有点大。”据宋老师介绍，她一直都知道凯凯家庭情况特殊，“我就总找他唠嗑，跟他说要学个一技之长，以后也能养活自己。”托管机构的赵老师也跟凯凯相处了近三年的时间，自凯凯上初中之后，便一直在她的托管机构住宿和吃饭。在赵老师眼里，凯凯同样是个内向但懂事的孩子：“能觉出来他内心很缺乏安全感，毕竟父母都不在身边，也不爱说话。”凯凯的家庭情况她也是知道的，有一件事，她记到现在。“有一年寒假，他从吉林坐车去山东找他妈，得先坐火车再转车，我就把他送到车站，嘱咐他一定别和陌生人说话，那时候用的还是老人机，他十三四岁，我就很担心他，坐上车后，晚上我给他打电话怎么也打不通，给我急坏了，后来通过乘警找到他，才知道他手机没电了，他缩在角落里睡着了。”回忆起这些，赵老师依然心疼不已。李春华在外打工赚钱的日子里，带妹妹去医院采血，陪妹妹检查，是凯凯每天都要做的事。“人多的时候要排好几个小时的队。”凯凯说，妹妹隔段时间就要住院，但因为自己是未成年，医生不让陪护，“我妈就来陪我小妹住院，我就给她们送饭。”哥哥喂妹妹吃饭凯凯说，自己十一二岁的时候就学着做饭了，蕊蕊爱吃排骨，自己就照着手机教程学。陪妹妹治疗的大多数时间里，凯凯都需要陪着妹妹在房间里待着，“我小妹不能出门，冷，怕她感冒。”凯凯曾想过送外卖挣钱给妹妹治病。李春华知道凯凯的想法，他想为自己多分担一些，“他是未成年，去了之后人家不要他。”说起凯凯，李春华心疼又内疚。“他从小我就在外面打工，那时候他要上学，只能留在老家，陪他本来就少。他妹妹生病了，还得靠他照顾……”李春华说，对于蕊蕊的看病流程，凯凯比自己还清楚，“怎么排队怎么挂号去哪儿取片子，他都比我清楚。”如果您想帮助兄妹俩，可联系孩子妈妈李春华（电话13561045646），献上一片爱心。（来源：新黄河）

责任编辑：李曦_NN2587

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